10 Oct 2014

CHU de Caen

Category: Santé,Société,Vie caennaiseGérard - votre Editeur @ 23:19

:L’équipe du centre SLA relève le défi « Ice Bucket Challenge » !

Jeudi 16 octobre, 13h, devant l’entrée du Bât. Sud

La sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative atteignant les neurones moteurs. Elle touche les personnes adultes, généralement après l’âge de 50 ans, et entraîne une paralysie progressive pouvant affecter les membres, la parole, la déglutition ou la respiration. En France, près de 6000 personnes sont touchées. Le diagnostic repose sur les signes et les symptômes, l’examen électrique des nerfs et des muscles (ENMG) et parfois d’autres examens notamment d’imagerie. La prise en charge nécessite la prise d’un médicament qui ralentit l’évolution de la maladie, et un suivi spécialisé et multidisciplinaire dans le cadre d’un centre de référence (17 centres en France dont celui de Caen).

L’Ice Bucket Challenge

L’Ice Bucket Challenge (« défi du seau d’eau glacée ») consiste à se renverser ou se faire renverser un seau d’eau glacée sur la tête en étant filmé, puis à diffuser cette vidéo sur les réseaux sociaux et à inviter un ou plusieurs amis à reproduire ce geste. Le but de ce défi est à la fois de médiatiser la lutte contre lasclérose latérale amyotrophique (SLA) et de collecter des fonds contre cette maladie, les participants devant faire un don en faveur de cette cause. Plusieurs semaines après les premiers défis relevés et des centaines de personnes mouillées, l’ARSLA (voir ci-dessous), Association française pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique, reçoit de plus en plus de vidéos de la mobilisation qui se poursuit. Il est important que l’action et la pédagogie se poursuivent, important de souligner l’importance des dons dans l’aide aux malades et la recherche, c’est pourquoi l’équipe du centre SLA du CHU de Caen a choisi de relever le défi !

Les centres de référence

Depuis 2003, il existe en France des centres de référence régionaux dans lesquels une prise en charge spécifique est organisée en lien avec le médecin traitant, adaptée à chaque cas et faisant intervenir tous les spécialistes concernés. Les centres de référence SLA sont organisés en coordination nationale et participent en outre à la formation des acteurs de soins et à la recherche.

L’équipe du centre SLA du CHU de Caen

Situé au niveau 13 de la Tour Côte de Nacre, au sein du service de neurologie, le centre SLA suit plus de 130 patients. L’équipe pluridisciplinaire se compose de : neurologues, ergothérapeutes, orthophoniste, psychologues, diététicienne, secrétaire. Le centre travaille en partenariat avec : l’unité d’hospitalisation programmée de neurologie, le service de pneumologie, le service d’hépato-gastro-entérologie et nutrition, l’équipe mobile douleur et soins palliatifs et le service de soins de suite et de réadaptation.

Il ont déjà annoncé leur participation à l’Ice Bucket Challenge du jeudi 16 octobre, à 13h :

Pr Fausto Viader, Dr Laurence Carluer, Dr Corinne Joubert, Audrey Mondou, psychologue, Elisabeth Groussard, ergothérapeute, Nathalie Frestel, orthophoniste, Estelle Lefranc, diététicienne… et d’autres noms sont à venir !


L’association ARSLA

L’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique, association nationale des patients fondée en 1985, soutient la recherche et assiste les patients et leur entourage confrontés aux difficultés causées par la maladie.

ARSLA

75 avenue de la République – 75011 Paris

Tél. : 0 800 600 106 ou 01.43.38.99.89

www.arsla-asso.com

Accueil et permanence :

du lundi au vendredi, de 14h à 17h

Pour faire un don :

http://www.arsla-asso.com/sla-sclerose-laterale-amyotrophique-fr/soutenir-association-sla-arsla/adherer-et-faire-un-don.html

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